残疾儿童康复请大家关注六个“F”
日期:2018-05-28   来源:未知 
    随着社会的发展和科技的进步,近年来人们对“残疾”的认知及态度发生了巨大转变,在儿童康复领域尤为明显。2001年世界卫生组织发布了国际功能、健康和残疾分类系统(ICF),从更广泛的角度阐述了残疾与康复的内涵。2011年,加拿大、荷兰、香港的等众多康复学家通过对ICF理念在儿童康复领域的应用与实践,总结出了更利于儿童康复工作者理解和使用的“6个F”,即功能(Function)、家庭(Family)、体能(Fitness)、乐趣(Fun)、朋友(Friends)和未来(Future)。目前,“六个F”已经成为指导儿童康复工作的重要指导思想,值得我们认真地去学习和应用。

    功能(Function
    功能的意思是人能做什么,对于儿童来说,玩就是他们的工作。大多数儿童残疾领域的工作人员认为他们所有的诊断、治疗和管理工作,都以促进和改善儿童功能为目标。事实上我们所有的努力都集中在了身体功能和结构上的“损伤”,想当然的认为我们只要改善了孩子身体功能和结构上的“损伤”就能获得功能。大家还习惯性的认为儿童的日常活动从小就得“正常化”,例如走路和说话,很多家长不允许残疾孩子弯着腿走路,或者只期望他们张口说话,担心不同于普通人的肢体运动方式或语言表达方式会让孩子养成不“正常”的习惯,妨碍技巧与功能的“正常”习得。事实上这种一味追求“正常”的处理方式可能会打击孩子在活动和参与方面的积极性,变得什么也不想做。
    功能在ICF里有两个概念——能力和表现。“能力”是指最大努力下能做什么,“表现”是指一般情况下能做什么。学龄期的残疾儿童的行动能力可能存在问题,用ICF来考量,康复的重点是什么?能力还是表现呢?表现可以通过锻炼得到改善,因此我们最初的建议和干预手段应该针对“活动”。这一方法与儿童发育的实际情况相一致:孩子最初都是以自己的方式学习做事,然后在那些活动中习得良好的技巧。想象一下,一个普通幼儿学习移动和走路,起初是扶着家具,然后在1-2岁期间步态进展迅速。一个偏瘫型脑瘫儿童,如果粗大运动功能分类评估的功能水平是Ⅰ级或Ⅱ级,表示他们至少可以在平坦的地面上徒手独立行走,但是他们的步态却差异很大。请注意,怎么做事原本并不重要。按照这一思路,我们要转而关注“活动”是否完成,而不局限于把寻求“正常”作为唯一目标。
还有一点我们要认识到,残疾儿童去体验的机会常常被剥夺,这可能是功能障碍的结果,也可能是因为他们没有机会一遍又一遍地锻炼他们的技能,除非环境因素使其成为可能(例如通过提供电动轮椅等高科技辅具)。最近关于孩子和家长对步行重要性的信念的调查发现,被调查的孩子受到“正常走路才是好”信念的影响,会给父母带来恐惧和怀疑的心理,也会让孩子感到自卑。因此我们强烈地呼吁,要鼓励孩子发展和实践功能,而不在乎是以有多“正常”的形式去做。
    家庭(Family)
    家庭是所有儿童的直接“环境”,父母是孩子生活的重要“环境因素”。
    家长的生活因为残疾孩子需要额外的操心与经济支出而变得复杂和困难,父母通常都忍受着精神和经济上的双重压力。残疾孩子家长的身体和精神都存在巨大挑战,孩子的肢体残疾和不适应行为明显增加了家长压力,影响了依恋关系、夫妻关系,家长往往精神抑郁,家庭气氛沉重。以父母为合作伙伴进行的家庭为中心服务的研究发现,父母参与、尊重、服务连贯、适当告知是家庭服务价值的重要元素。我们发现,服务越以家庭为中心,父母的满意度就越高,他们的精神状态就越好,处理与服务提供者关系的压力就越小。同时还发现,与家长共同确定康复目标有助于提高治疗的有效性和效率。因此我们要将家庭的各种支持和资源作为一个整体来看待,帮助他们寻求资源以作出合适的决策。
   体能(Fitness
   研究表明,有残疾和患慢性疾病的儿童,体能比其他儿童差,也比他们自己应有的水平低。这就提出了一个要求,在残疾儿童生活方面,要强调以促进健康为导向,而不要只关注对“残疾”的纠正。虽然我们知道运动对残疾儿童有好处,但是单一的体能训练并不足以让他们保持身体的活力。想要让残疾的儿童或青少年的身体更有活力或保持活力,需要明白什么会促进、什么会阻碍。此外还要给孩子提供更多、更好的娱乐机会,不论这些娱乐活动是否是治疗的手段。
   乐趣(Fun)
   有充分的证据表明,残疾儿童参与社会的程度要比同辈的普通儿童低的多。这就提出一个问题,要提高和加强残疾儿童和青少年的生活参与,我们能做什么?
问题的答案看似简单而直接。首先,找出他们想做什么。要做到这点,非正式的途径是询问,比较正式的方法是用专门为此目的研制的儿童参与和休闲娱乐评估量表(CAPE)进行评估。请注意,做的活动可以是正规的(有组织的)或者是非正规的(自由的),可以是单人活动或者多人活动。其次,尽量采用那些孩子自己认可的活动,让他们追求自己想要的。再次,不要期望孩子都以所谓的“正常”的方式去做事,(只要想一想残奥会,人们就会认识到,残疾人经过或多或少的适应和改变后,可以向世人展示身体和心理上的非凡成就。事实上,南非的一名年轻小伙子,双小腿缺失,在安装了“轻便”假肢后与普通运动员在世界级的赛场上共同竞技)。最后,通过参与性活动,建立孩子的自信、能力和成就感;对大多数孩子而言,最有意义 的是去做,而不是取得高人一等的成就。
    朋友(Friends
    朋友和友谊是社会交往的重要体现,社交发展是人不可或缺的一部分,我们认为应该对促进孩子这方面的发展给予一定的重视。重要的是朋友的质量,而不是数量。因此,作为服务提供者,我们先要自问:孩子这方面的发展有没有在我们的干预计划之中?如果没有,为什么没有?接着我们要考虑,怎样才能鼓励和促进孩子发展和培育有意义的同伴关系。在残疾儿童长大接近成年时,他们能否建立恋爱关系,能否有机会参与同伴集体活动和约会有关,而不是运动障碍的程度或教育水平。与父母接触之初,就要讨论孩子生活的这一方面,并就如何解决这一问题提供建议。
    未来(Future
    用“未来”这个概念来结束“F词”表述的儿童康复,其实包含了一个显而易见但却常常被忽略的道理,即孩子的发展就是为了未来。所有的儿童,包括残疾儿童,都处于一个不断“变化”的过程中。 我们认为,服务提供者需要考虑孩子的未来,以一种积极的方式,从开始就要鼓励家长也这么做。无论如何都不要忽视孩子和家庭的现状,要时刻铭记于心。考虑功能、家庭、体能、乐趣和朋友,时刻提醒我们孩子发育过程中什么才是重要的。任何时候,我们都可以询问残疾孩子和他们的父母,他们对未来可能实现的期望与梦想是什么,而不是替他们做出什么是不可能的决定。这些概念给专业人员带来了挑战,他们需要理解,“现代化”的思路为残疾儿童及其家长的工作提供了许多切入点。
   以上就是我们将源自世界卫生组织ICF的一系列观点归纳成我们称之为儿童康复的“6个F”,有助于服务提供者把每个个体的实际情况放进ICF框架中(包括他们的优势),从而制定出个性化的干预措施,并期望人们将这些理念渗透到与残疾儿童的康复中。
                          河北省残疾人康复指导中心  王争艳